Tattis!

Jeg kunne kjørt en bloggkviss og spurt «hva er dette?»,  men jeg sparer kvissen til en annen gang og går rett på svaret: Dette er et bilde av min første tatovering. Ikke krysset, men den svarte prikken du ser midt i krysset. Fem slike prikker har jeg fått på statens regning. Det er kanskje ikke dødningehoder eller sommerfugler jeg har fått meg, men vi kan jo kalle det for kunst om vi putter dem i modernisme-sekken? 

Tatoveringene markerer starten på neste etappe: stråling. I går var jeg på Ullevål for forberedelse til strålingen som skal skje i januar, og tatoveringene fikk jeg av stråleterapeuten som tok bilder, markerte med tusj og linjer for hvordan jeg skal ligge og lærte meg hvordan jeg skal puste. Det vanskeligste var i grunn å få venstrearmen til å ligge som den skulle - over hodet. Muskulaturen og bevegeligheten er ikke helt på plass, og jeg fikk vel ca. 7 kramper i ryggmusklene mens jeg lå på benken mens stråleterapauten viste sin medfølelse med sine «huffameg!»

Jeg hadde også en samtale med lege som forklarte meg om stråling og dens bivirkninger. Stråling kalles av mange som sjarmøretappen i behandlingen, men jeg synes legen ofte tok i bruk formuleringen «Dette er det mange som ikke merker noe til, men i ditt tilfelle...», så det kan nok kjennes på kroppen denne etappen, også. Et av dilemmaene jeg må ta stilling til, er at hvis de skal stråle med full effekt mot brystbeinet, vil hjertet få en høyere stråledose enn det som er grenseverdien de har fastsatt. Men jeg tenker at det er viktigere for meg å kontrollere eller fjerne de kreftcellene som eventuelt er igjen der enn å prøve å unngå en hjertefeil som kan komme om 20 år. 

Uansett, skal jeg fortelle dere hvorfor et halvt år på cellegift har vært verdt det? Resultatet av obduksjonen av brystet mitt viser at svulsten som var 9x8 cm hadde krympet til 2 mm! Det er svært godt jobbet av kjemomannen Kasper og vennene hans! 

2017 er snart over og går inn i historien som det året da jeg fikk meg tattis, men mistet en pattis. Den så jeg ikke komme, så får vi se om 2018 overgår den! 

Takknemlig

Det er alvorlig å være alvorlig syk, men i en slik situasjon får en også virkelig se hvor mange gode mennesker med varme hjerter det er rundt omkring. Jeg er veldig takknemlig for alle som på den ene eller andre måten har vist meg og familien min omsorg og godhet i denne tida. Det er mange som lurer på hvordan jeg klarer å stå såpass oppreist i denne stormen, men jeg står oppreist fordi jeg blir båret av så mange. 

Med fare for å ha glemt noe - sjekk ut denne godhetslista:

- mengder av tekstmeldinger, facebookmeldinger og bildemeldinger, både den omsorgsfulle typen, festlige typen og hestlige typen 

- en egen snap-gruppe som kaller seg Muntrasjonsrådet

- selskap og besøk i ulike lengder - enten hos oss, hos andre eller på bøljan blå

- et jevnt driv av blomster i alle varianter, til og med et sitrontre som fortsatt lever

- middagsinvitasjoner og middager levert på døra

- godsaker i form av brød, boller, kaker og syltetøy (kanskje noe av grunnen til at jeg ikke har gått ned i vekt?)

- sjokolade! (Her er vel kanskje den egentlige grunnen...)

- bøker - både tykke romaner og oppmuntringsbøker

- annet tidsfordriv som filmer og tegnesaker

- hjernetrim som sudoku og kryssord

- en Mr. Thornton-kopp (og sier det deg ikke noe, bør du skaffe deg kunnskap om denne referansen. Med fare for å bli forelsket)

- flere varme luer

- månedslange Wordfeud-kamper (dessverre ikke bare seire)

- alle som bryr seg om barna våre; trofaste barnevakter,  ferievikarer, store og små lekekamerater, kjøring til aktiviteter

- gode venner som tar meg imot som jeg er; uten hår, uten øyenbryn, uten øyevipper, med én pupp, med tårer, med latter, med lite energi - det er godt å få kunne være akkurat slik man er

- praktisk hjelp som vasking, raking, maling, snekring

- mange tilbud om hjelp, noen har vi takket ja til og andre vet vi står parat om vi skulle trenge det

- overnatting for han som trofast følger til sykehusopphold

- kakelunsj på jobb - og kollegaer som bryr seg

- gode møter med et dyktig helsepersonell - all ære til dem! 

- en skare av folk som ber for meg - både folk jeg kjenner og ikke kjenner

- klemmer i fleng - eller dansetrinn om jeg har vært redd for at immunforsvaret har vært for lavt

...og selvfølgelig alle dere som leser bloggen min: dere jeg kjenner godt, dere som er bekjente, dere jeg vet om og dere jeg ikke kjenner. Å skrive er terapi for meg og det er fint å ha noen som leser. Og en ekstra takk til alle som kommenterer - og et forståelsesfullt smil til dere som skriver kommentar,  men som mangler den siste tekniske innsikten for å få publisert den ;) 

Alt dette er vel noe å være takknemlig for? Det er jeg! 

TAKK! ❤️ 

Opptrening

Den harde opptreninga har begynt. Det er en lang vei å gå. Bare tenk på alt man må lære seg på nytt etter å ha mistet et bryst. Å gå med ett bryst, for eksempel. Man må lære seg å finne balansen på nytt - vekten er blitt skjevfordelt i kroppen. Man dras mer mot den ene siden og høyresiden av kroppen blir blåflekkete etter kollisjoner med veggen. Å spise med ett bryst - plutselig har man bare et halvt fuglebrett til å fange opp smulene som drysser ned fra brødskiva. Drikke te, hente posten, betale regninger i nettbanken - ja, dere forstår tegninga. Her er det bare å legge seg i selen for å oppnå full funksjonalitet igjen. 

En strøtanke: Hva om jeg legger en liten tute i min foreløpige vatt-pupp? Det kan bli artig om noen faller for fristelsen og vil klype meg i puppen! 

Nyoperert, enbrøsta banditt

Da var det gjort! Jeg våknet i dag tidlig med vondt i halsen, og var redd det skulle utsette hele operasjonen. Et øyeblikk vurderte jeg å la være å rapportere om utviklingen, men antok at kirurgen antakelig ville være informert og jeg valgte åpenhetens vei. Det var et godt valg og jeg fikk grønt lys for å ta pre-medikamentene. Kl 9 ble jeg trillet ned til operasjonssalen mens jeg informerte sykepleieren som trillet meg om at vi pasienter driver med hemmelig poengføring om hvem som er den mest behagelige sengekjøreren. Hun la seg i selen og fikk toppscore av meg. 

Vel nede fikk jeg en kledelig, grønn lue og blå plastsokker og så steppet jeg inn i operasjonssalen. Dessverre fikk jeg ikke ha med meg mobilen for å dokumentere dette, men dere hadde gitt meg ti i stil. Operasjonsbordet var dekket av varmetepper, nesten i varmeste laget, men jeg skulle jo snart ikke føle noen ting så jeg holdt det ut. En grønnkledd sykepleier fra Gvarv spiddet meg med nåler mens vi hadde en dialektprat, og så kom anestesilegen Ulf og ga ordre om medisinering. En maske ble lagt over ansiktet mitt og mer kan ikke jeg skrive om operasjonen, for da var det over og ut for meg! 

Litt over ett våknet jeg på OP, eller postoperativ avdeling om du ikke kjenner stammespråket. Jeg kavet meg ut av søvnen og irriterte meg over at jeg ikke klarte lese teksten på plakaten på døra. Forrige gang jeg kom ut av narkose gikk jeg rett i latterkrampe, men denne gangen var jeg bare lei meg. Sikkert fordi det føles sårt å miste et bryst, jeg er mer lei meg for det enn jeg hadde forventet. Fornuften og følelsene henger ikke helt sammen - ennå. 

Litt over to var jeg tilbake på sengeposten og her tusler jeg rundt i en blå morgenkåpe, type godt vasket, med et dren slengende rundt beina med sårvæske. På et tidspunkt gikk jeg avgårde mens drenposen var festet til senga. Jeg skal prøve å ikke gjøre det igjen, for å si det sånn, det røsket godt i operasjonssåret. Kirurgen kom opp for å se til meg og fortalte at hun var godt fornøyd med operasjonen. Hun hadde ikke mikroskopøyne, men fra det hun kunne bedømme, så og kjentes vevet bra ut etter hun hadde fjernet brystet og lymfeknutene fra armhulen. Riktig bryst er vekk også, så da får man være fornøyd! 

Nabodamen deler tv-en sin med meg, så nå blir det håndballkamp og en utmerket pose Knott resten av kvelden. Tror jeg skal rive i en mugge isvann, også! 

Ny etappe...

...er faktisk i gang. I skrivende kveldsstund sitter jeg på Radium og ser på repriser på lineær-TV og venter på morgendagens operasjon. For en midlertidig blogger er det jo fint at det skjer noe, men i dag er det ikke så mye å rapportere om - det har rett og slett vært mest venting på samtaler med kirurg og sykepleier. 

 Ventetiden har blitt brukt til å fundere over hvordan skjeggemannens skjegg kan pyntes med julekuler, og så tok vi venstrepuppen med på en siste luftetur, tekkelig tildekket vel å merke, og fant en mathall med nydelig calzone. 

Resten av kvelden blir nok tilbrakt i avslappet stilling i en blå sofa til det blir leggetid og jeg får servert min første innsovningstablett. Jeg antar det blir mer å rapportere om i morgen!

Hårfint

Det er lørdag og jeg er hjemme - uten feber. Lillesøster har imidlertid tatt over febertradisjonen og jeg får være sykepleier i stedet. 

Feberfriheten gir meg tid til å tenke på årets julesveis. Jeg har grodd akkurat nok hår til at en av lillesøsters babyspenner fester seg. Sveisen er i boks! 

Fredagstradisjon...

...er slikt som taco og Nytt på nytt, men for meg ser det ut til å ha blitt feber. Dette var tredje fredagen temperaturen begynte å stige, og jeg måtte ta turen til akuttmottaket. Jeg var klar for å argumentere meg rett hjem igjen, men det er ikke lett å argumentere mot blodgassprøver og neseprøver. Så jeg måtte finne meg i en natt på sykehuset, men jeg slapp i det minste antibiotikaen. Og flaks for meg at skisesongen på tv er i gang igjen. 

Og har du fått med deg at jeg har kjøpt figurer til en julekrybbe? Jeg har virkelig slått på stortromma! De er i full menneskestørrelse, Jesusbarnet, Maria, Josef, en gjeter og de tre vise menn. Heldigvis er de oppblåsbare slik at de er ganske lette å lagre. Så nå trenger jeg bare å få snekret en stall som kan stå på verandaen i adventstida. Det var i hvert fall versjonen som jeg serverte svigerforeldrene mine ved middagsbordet, og jeg er takknemlig for at deler av min familie har så stor tillit til meg. Det kan være at jeg har begynt å slite litt på den tilliten....😉

Siste dose!

«24 uker med cellegiftbehandling» var noe av det første legen sa til meg da jeg fikk diagnosen i vår. Og nå er jeg altså inne i min aller siste uke! Jeg tenkte det var flere omstendigheter som kunne stoppe den siste kuren; et par dager med feber på meg, feber og mulig omgangssyke (takk for «dusjen» jeg fikk i går) eller  munn-, fot- og håndsyke på Lillesøster, men det viktigste var hvordan føttene mine kjentes ut og i akkurat i dag var det ikke så ille, så sykepleieren godkjente meg. 

For å underholde meg selv de timene det tar, lagde jeg en snapstory som inkluderte en liten kviss som jeg også deler med bloggleserne mine: 

Hvilke to ting på bildet er snart historie?

(Mine blogglesere anser jeg for å være svært oppegående, men de som går i klikklås av kviss, kan få sniktitte på teksten med liten skrift nederst i innlegget)

For å få et bilde med OK kvalitet til kvissen min, måtte jeg ta ganske mange bilder. Jeg var alene i rommet, trodde jeg, til jeg oppdaget sekretæren som satt bak den tynne gardina si og tittet ut på meg. Hva hun tenkte om pasienten som satt i stolen og tok bilder av sitt eget brystparti mens hun dro i genseren for å få passe mengde kløft, vil jeg ikke vite. Eller egentlig så hadde det vært litt artig, men hun dro fra jobb før jeg var ferdig. 

Og ferdig ble jeg og kunne vandre ut med min siste (forhåpentligvis, kryss i taket, ti fingre i tærne og alt det der) dose med kjemomenn i kroppen. Da jeg satte meg i bilen, måtte jeg rett og slett hulkegråte litt av lettelse for å ha kommet i mål med en lang og krevende etappe. 

Så nå er det bare resten igjen. Også julegavene, da. 

(1. Cellegift. 2. Kløft)

Godt nytt!

Det er novemberkveld, ute er det vått, mørkt og kaldt, men her inne har vi fått se glimt av lys.

Legen min ringte med svar fra biopsien av brystbeinet: Det var ikke kreftceller i prøvesvarene.

Hva gir du meg?! Den så jeg ikke komme, men jeg er selvfølgelig veldig, veldig glad for å få noen gode nyheter i dette tunge maratonløpet. 

Hva har skjedd, spør du kanskje? Legen mente at det mest sannsynlige er at behandlingen har virket og at det er cellegiften og immunterapien som har tatt knekken på kreftcellene i brystbeinet. De kommer likevel til å forsette behandlingen som om det fortsatt er kreft der, i håp om at de skal klare å gjøre meg varig frisk. 

Jeg merker at jeg gleder meg med et forbehold for det er en lumsk sykdom jeg har fått, men i kveld er det lov å danse på bordet - hvis jeg hadde orket! 

Skoklang

I morges ble det skotravelt da jeg skulle ut døren for å rekke å ta blodprøver tidsnok før ny kur. På fredag hadde jeg endelig fått kjøpt meg nye, varme sko, men da jeg dro dem på meg i dag, føltes de for små. Jeg antar jeg ikke har fått større føtter i løpet av helga, men at det er nevropatien i føttene som spiller meg et puss - nervene var vel ikke helt i lage da jeg prøvde skoene i butikken. 

Vel, for små sko har man ikke lyst til å gå i, så jeg gravde bokstavelig talt frem et par gamle støvletter fra skapet. Jeg hadde ingenting å utsette på dem fram til jeg tråkket innenfor dørene på sykehuset. 

Det ljomet i gangen i når jeg gikk.

 Da kom jeg på at på begge støvlettene hadde sålen på hælen falt av, det var verken støt- eller lyddemper på plass. Hadde jeg vært veldig opptatt av «å se og bli sett», eller snarere «bli sett og hørt»,  ville støvlettene vært et godt virkemiddel, men det er jeg altså ikke. 

Som dominobrikker som faller, snudde alle hodene i den lange blodprøvekøen seg da jeg kom rungende mot kølappmaskinen. Og med alles oppmerksomhet festet på meg, trakk jeg den magiske lappen som skyver meg fremst i køen og jeg kom umiddelbart inn. Når man har sneket i kø og vet man må møte de man har sneket forbi, ønsker man seg å kunne gli lydløst gjennom lokalet. Jeg prøvde å gå lett som en fjær, men mislyktes fra første tråkk. Hodene i blodprøvekøen kikket igjen like intenst på meg og tenkte sikkert sitt om hun som sniker i køen. 

I et fattig forsøk på å bøte på sålemangelen fant jeg to servietter som jeg puttet opp i hulrommet i sålene. Kanskje det ville gjøre noe med resonansen? Det gjorde det ikke og jeg har klakket rundt i hele dag. I morgen blir det slippers eller tøfler med skinnsåle. 

Nevnte jeg forresten at taksolkur 11/12 fyker rundt i systemet og herjer? Hurra! 

Fever!

...Fever - in the morning, fever all through the night...

Riktig så ille var det ikke, men da jeg ringte inn til sykehuset fredag kveld og avla rapport om lettere feber, ville de ha meg inn. Siden dette er tredje gang feberen kommer krypende på kveldstid, var jeg forutseende nok til å hive i meg en dobbel brødblings med nugatti før turen gikk til sykehuset. Og så gikk halve natten med til undersøkelser, blodprøver, blodgass og ufyselige neseprøver som nesten førte til at jeg forsøkte en rett høyre mot turnuslegen. 

Prøvene var ganske fine, men med lavt immunforsvar ble antibiotikaen koblet opp i tilfelle jeg var i startgropa for en infeksjon. I skrivende stund er feberen borte, men jeg blir nok til i morgen for observasjon. 

Så langt har det vært fattig med begivenheter i løpet av dagen - jeg begynner å bli for rutinert. Ikke var det mandel i grøten, heller - sykehuset begynner ikke like tidlig med jula som Nille. 

Montebello

Den 10. dosen taksol kom mandag inn i systemet sammen med både Herceptin og Perjeta - en herlig cocktail for kroppen, der altså! Denne gangen var det inn til Radium for legekontroll og cellegift. Jeg sa til legen min at jeg begynner å føle meg ganske sliten nå, og det kunne hun forstå ved å se på blodprøvene mine. Kroppen kjøres hardt og jeg håper jeg får klarsignal til å få de siste to dosene, også. Det føles som et maraton akkurat nå, men man vil jo gjerne komme helt i mål - merkelig nok. 

Denne gangen måtte vi hyre inn en sjåførvikar og pappa tok jobben. Vi spiste en heller vassen fish-and-chips-lunsj i øverste etasje på Radium og tok oss en spasertur i ventetiden, nærmere bestemt i Montebello-området. Der ligger det en lystgård fra gamle da’r som er fredet...

...og pappa mente vi burde ta en nærmere titt. Jeg påpekte at eiendommen var godt gjerdet inn og at det kanskje ikke var velkomment at vi vaset rundt der inne. Det at den var fredet, var derimot pappas argument for at det var greit å gå innenfor porten...

...og siden de gamle er og blir eldst, åpnet vi porten og gikk inn. Helt sikker kan ikke gamlefar ha vært på at vi var på lovlig ferd for han påpekte at vi fikk holde oss på grusveien da jeg beveget meg innover plenen. 

Vi fikk se både ødelagt markise, kanon, flott utsikt, en låvebru og tom hundegård, og så førte veien oss til en port på andre siden av eiendommen. Og på den andre siden av porten fikk vi se...

...hvem som hadde rett. 

Lett (å få i) narkose

Vi får ta det kronologisk: Mandag fikk jeg runde 9 av Taksol. Det betyr at det bare er 3 igjen - 3 uker igjen av 24 uker med cellegift! Med runde 9 skulle man også tro at det bare var plankekjøring å få tømt posen inn kroppen, men da jeg satt der, begynte jeg plutselig å hoste, halsen tyknet til og jeg skjønte jeg fikk en allergisk reaksjon. Igjen? Og etter flere ganger uten? Det viste seg at sykepleieren hadde dristet seg til å la væsken føres inn i kroppen med normal fart, men det aksepterer tydeligvis ikke min kropp. Så da var det bare å trappe ned til skilpaddefart - og jeg rakk nesten å pjone ferdig en vott mens jeg satt der.


Tirsdag var det nok en lang dag på Radium. Våre trofaste barnevakter troppet opp kl 7, mens mannen og jeg tok den etter hvert så kjente kjøreturen innover - og alltid over Siljan, selvfølgelig. Den første avtalen denne dagen, var med en psykiatrisk sykepleier. Samtalen var fin, men jeg fikk vel ikke så veldig mye mer ut av det, så det ble heller en bekreftelse på at jeg mye av det jeg gjør, er rett for kropp og sinn. Sykepleieren mente at jeg brukte både ressurser i meg og rundt meg på en god måte, så vit det du som bidrar inn i hverdagen min på stor eller liten måte at du er betydningsfull for at jeg holder meg greit i vater.


Det største spenningsmomentet denne dagen var biopsi av brystbeinet. Ikke fordi jeg er så veldig spent på resultatet, men mer fordi jeg aldri har gjort det før og jeg visste at jeg skulle legges i lett narkose. Jeg prøver å tenke som Pippi: Det har jeg aldri gjort før, så det klarer jeg helt sikkert. Vel, jeg ble iført den kledelige sykehusskjorta, denne gangen en dristig utgave med bare to knapper, og trillet opp til CT-rommet. Der var det en flokk med mennesker som hilste på meg og veiledet meg over på CT-benken. Anestesisykepleieren lurte på om jeg ville ha noe beroligende eller noe å sove på, og jeg sa at det fikk de avgjøre for jeg visste ikke hva jeg gikk til - narkose var nytt for meg. "Vi kan begynne forsiktig på 2", sa han, uten at jeg aner hvor lang skalaen hans er. Radiologen forklarte meg at legen kom snart og ville forklare meg mer om selve biopsien. Siden jeg kjente at jeg begynte å bli litt susete i toppen, lukket jeg øynene mens jeg ventet på legen.


---


50 minutter senere, uten at jeg hadde den minste forståelse av at den tiden hadde passert, hørte jeg en stemme si: "Ja, da er vi ferdige!" "Er du legen?" spurte jeg den bebrillede mannen - og så sa han noe til meg om at området var lite, men i min tåkete tilværelse fikk jeg ikke med meg fortsettelsen. Antakelig var det noe om at det var vanskelig å treffe, men jeg tenker uansett at et lite område er positivt når det kommer til brystbeinet. Så ble jeg trillet ut på gangen, og der lå jeg og lo høyt for meg selv da sykepleieren kom for å hente meg. "Jøye meg, har du det så morsomt?" spurte hun meg, og jeg sa til henne at dette var det latterligste enkle jeg noen gang hadde vært med på og lo hele veien tilbake til dagenheten. Lett narkose, tydeligvis min greie.

Dagene går

At forrige blogginnlegg har fått stå så lenge uten å bli fulgt opp av et nytt, betyr ikke at smellasnella har gått i helt i kjelleren av de utfordrende nyhetene. En berg- og dalbane har nok noen dager føltes som, men ellers er det god, gammeldags hektisk hverdag som har gått utover blogginga - og noen dager med behov for hvile. 

Jeg er fortsatt i rute med cellegifta. 8. runde med taksol er kjørt gjennom systemet og samtidig med den fikk jeg også Perjeta for første gang, et monoklonalt antistoff om jeg husker rett. 

Det ble en lang dag på poliklinikken, og fordi jeg fikk en porsjon antihistaminer for å forhindre allergisk reaksjon, ble jeg svært døsig. Så døsig at jeg rett og slett måtte ta meg en dupp og det kan jo være risikabelt i et rom fullt av andre mennesker. Men jeg våknet til igjen uten sikkel på haka, ingen merkbar prompelukt rundt min stol og snorke har jeg slått fast før at jeg ikke bedriver, så jeg tror jeg kom godt ut av det. 

Det ble også en tur til Radium denne uka for samtale med kirurg, sykepleier og fysioterapeut - forberedelsene til neste etappe er i gang! Det kjekkeste med den turen var vel likevel at vi kunne stoppe i Drammen og plukke opp et Finn-kjøp. Enhver brakke av en viss standard bør ha en to-fløyet dør. 

Uka har også vært fylt med Åpen skole, vennegruppe, minimalt med husarbeid, kakelunsj med gode kollegaer, leting etter diverse jeg ikke finner, sofasurfing, leking med dukker og i skrivende stund titter jeg ut av et panoramahyttevindu og følger med på kjøttmeis og ekorn. Klokka på armen viser at pulsen er i hvilefart...

...noe den ikke var i går da jeg presset kroppen opp til Dansarstein og deretter var med på bålfyring- og kokende kaffevann-konkurranse. Laget mitt vant, så slitne lår og høy puls var verdt det! 

Tøffe tak

Spredning. 

Kanskje et av de ordene man frykter mest når man har en kreftsykdom. 

Nå må jeg forholde meg til det ordet. 

MR-bildene jeg tok på mandag, bekreftet det legene hadde mistanke om at de så på MR-bildene i juni: Det er spredning til brystbeinet. 

Jeg ble ikke så overrasket, jeg var forberedt på den beskjeden, men vi hadde selvfølgelig et håp om at det skulle være annerledes. Uvissheten er blitt visshet, og en sykdom med gode prognoser har nå blitt mye mer usikker. 

Selv om jeg på mange måter føler meg maktesløs, opplever jeg også at legen kunne gi meg noen strenger av håp å holde i: 

- Området på brystbeinet er blitt mindre. Det betyr at behandlingen jeg har fått, allerede har hatt effekt. 

- Legen kaller det en beskjeden spredning. Det er ikke funnet spredning andre steder i skjelettet, og siden det er lite, kan vi også håpe på helbredelse. 

Når jeg skal få stråling, vil de rette stråling også spesifikt mot området på brystbeinet. Og allerede fra mandag får jeg enda en tilleggsbehandling som man håper har effekt. 

Jeg har skrevet ordet håp flere ganger i løpet av innlegget. Og det får vi prøve å holde på. Nå skal hodet få fordøye litt den nye beskjeden og så er det tilbake til å ta etappe for etappe, komme gjennom det vi holder på med nå og la det som ligger langt framme, få ligge der til vi kommer dit. 

Lav på immun, høy på alder

Ja, du lurer kanskje: Hva skjer? Fortsatt isolert? Høy feber? Bergtatt av trønderdialekta? 

Det siste kan jeg svare bekreftende på, men ellers er jeg både ute i det fri og har normal kroppstemperatur. Jeg var på St. Olavs helt til mandag formiddag, ikke fordi jeg var så veldig dårlig, men fordi legene syntes situasjonen var for uavklart til at jeg fikk dra. De prøvde behandling både med og uten antibiotika, og havnet til slutt på at det var mest sannsynlig en virusinfeksjon som hadde vært i kroppen min. Så mandag formiddag fikk jeg reise, med tydelige advarsler om at blodprøvene viste at jeg hadde veldig lavt immunforsvar. Så til jeg vet at verdiene er noenlunde i vater igjen, får jeg avstå fra klemming og håndtrykk. Hils på meg heller gjerne ved å vise meg dine beste dansemoves - det tror jeg vil gjøre underverker for immunforsvaret!

Mandagen ble et kappløp med tiden for å rekke i det minste en av avtalene mine på Radium. Jeg sprang til flybussen, pustet meg rolig gjennom kø på Værnes, fløy fra regnet i Trondheim til nydelig sol i Oslo, trippet i et kvarter mens jeg ventet på bagasjen, hev meg på flytoget, var kartleser for mannen som brakte meg fra Skøyen stasjon til Radium og deiset ned i stolen foran legen min. Selv om jeg var sent ute, fikk de ordnet så jeg både fikk legekontroll, MR og cellegift. Det eneste jeg mistet, var samtale med kirurg, så det dukker vel opp en ny time snart. 

Under MR-seansen, som jeg denne gangen gjennomførte beundringsverdig (ifølge meg selv) rolig selv om det tok tre kvarter, fikk jeg også min alder påskrevet. Jeg skulle få ha på meg øreklokker med radio, og jeg sa til de to radiologene som var der at jeg forrige gang hadde bedt om P2, men der var det bare prat som ikke klarte å trenge igjennom dunkingen fra maskinen, så denne gangen ville jeg ha en kanal med musikk. "Ja, vi kan jo sette på mp3" forslo radiolog 1. "Men det er en ungdomskanal" innvendte radiolog 2. "Og ja, jeg er vel kanskje litt ung" svarte radiolog 1. Jeg lå på magen i blå badekåpe med en antenne på ryggen og tenkte: Og jeg er tydeligvis ikke ung! For å vise at jeg ikke var så mye eldre enn dem, foreslo jeg P3. Men da maskinen startet, var det P4 jeg fikk på øret, så jeg var tydeligvis ikke aldersegmentet for P3, heller...

...og så litt action...

Dette innlegget kunne handlet om høstferien. Om togtur til Trondheim. Om lillesøsters beskjed etter en halvtime om at hun var ferdig med å kjøre tog. Om fars fornøydhet med kjøp av kjølebag og tilsvarende frustrasjon over at barna brukte kjølebagen som klatrestativ og laget fotspor på det hvite lokket. Om at det hele gikk ganske greit.

 Eller det kunne handlet om dagene med tante og onkel i Trondheim. Om skattejakt og lek på lekeplassen. Om storebrors spørsmål om de som var i domkirka var dumme. Om sjakkspilling og legokamper. 

Det kunne også handlet om fredag kveld 13. oktober da jeg sto i ekspedisjonen på legevakta på St. Olavs med 40, 5 i feber. Da hadde jeg gått i to dager med mye verking i kroppen og siden dette var noe jeg hadde kjent på før, regnet jeg med det var bivirkninger. Det som var annerledes denne gangen, var at jeg på den andre dagen også frøs noe innmari. Under lekeplassleken hadde jeg på meg like mye klær som jeg har på en gjennomsnittlig vinterdag i Skien og fortsatt frøs jeg. Hadde jeg blitt helt avvent det trønderske klimaet, selv om jeg har bodd her i 8 år? 

Men det var nok det indre klimaet som ikke var i vater, for sent på kvelden slo frosten over i hete og dermed gikk natta med til undersøkelser, blodprøver, blodtrykksmålinger, tempmålinger, innleggelse på kreftavdelingen og et juletre med antibiotika. Alle prøvesvarene er ikke kommet tilbake, men de tror jeg kan ha influensa, så leger og sykepleiere gjør sine oppgaver med munnbind og gule frakker mens jeg er henvist til rommet. 

Så her ligger jeg mens de andre har reist hjem med selskap av tante. Jeg underholder meg selv med å dialektfeste de som er innom rommet og jeg klarte nesten å lære meg et nordtrøndersk uttrykk. Håpet er at blodprøvene i morgen er ok og at jeg skrives ut slik at jeg kan være i Oslo på mandag. Hvor lett er det å få haik med luftambulansen, tro? 

Halvveis og i rute!

Med 6. dose taksol innabords har jeg nådd en halv milepæl, nå er det bare 6 doser igjen. Det er godt å passere små delmål! Nå er jeg også tilbake i mandagsruta igjen etter å ha tatt inn forsinkelsen som ble i starten av kuren, så jeg får applaudere kroppen som har klart det. De to siste gangene har verdiene for immunforsvaret mitt ligget i grenseland for at jeg blir godkjent for kur, men jeg holder meg stadig på rette sida av grensa. Med nok en høstforkjølelse hos lillesøster og deltidsstilling for meg som snørrtørker, er det nesten utrolig ( i hvert fall for meg som ufaglært helsepersonell) at jeg ikke har snappet opp noen infeksjoner. Bank i bordet, ti fugler på taket og alt det der! 

Husvarm begynner jeg også å bli her på infusjonsavdelingen, i dag gikk jeg på do uten å låse døra. Det drev jeg også med i mine år på masterlesesalen, så det er en kjent bivirkning når jeg oppholder meg mye på et sted. Men det er ikke bare meg som er husvarm, to ganger har jeg røsket opp døra og lukket den like fort fordi det var tissende menn i aksjon på do. Jeg kan vurdere en mer smygende åpning av dodøra for å forebygge søl på dosetet. 

Neste uke er det Radium igjen med flere poster på programmet. Men det nærmeste spenningsmomentet er likevel i morgen når hele den fine gjengen min setter seg på toget for en høstferie i Trondheim, meg selv inkludert. Jeg antar at det kan dukke opp litt bloggstoff - la oss håpe det ikke blir altfor mye!  

5. taksol

Da var dose 5 av 12 i kroppen! Nå har vi begynt å finne ut hvordan jeg bør få cellegifta for å unngå allergiske reaksjoner, så det går i sneglefart i starten før vi prøver oss på skilpaddefart, og så går vi gradene til vi når sebratrav, eller 250 ml/l. Jeg har begynt å kjenne at takstolen påvirker følsomheten i tær og fingre. Det er foreløpig mest i tær, det kjennes ut som når man har vært veldig kald på tærne og begynner å få varmen igjen - en slags nummenhet. Så blir det en vurdering av hvor store bivirkninger man skal tillate før man eventuelt stopper å gi meg flere doser. Jeg håper det nummenheten holder seg på dette nivået! 

Ellers....

...spiste jeg brunostskiva mi ute i nydelig høstsol i dag, i pausa mellom trening på Pusterommet og kur. Jeg har rykket opp til den sprekeste gruppa og får stadig komplimenter for min sprekhet. Det sier nok mer om den positive kraften blant folka jeg møter der enn min kondis, men jeg samler på godorda og går glad ut av treningsøkta. Jeg fikk vite at det er de yngste deltakerne som får hovedrollen i Pusterommets juleshow, så her er det bare å forberede seg! 

...jeg har også vært heiagjeng på den våteste cupdagen så langt. Flomvarsel er ingen hindring! Det er ikke alle som er like motiverte for å spille i regn, så det måtte en del instruksjoner til om å løpe, se på ballen og ikke bruke innbyttertida til å lage paraplytelt.  Å drikke varm saft i pausene mellom kampene  var det imidlertid ubegrenset motivasjon for, og medaljeutdelingen på slutten var verdt det hele - selv om det helst skulle vært en pokal! 

...jeg antydet i et tidligere innlegg at den tomme plassen etter byggeteltet nok snart ville bli fylt, og noen av dere som kjenner tilstandene her på bruket godt, ante hva som var på vei. En gratis brakke! Kan man egentlig få nok gratis brakker? Nå har vi to - jeg føler meg kvalifisert til å svare ja på det spørsmålet. "Skal dette bli en man cave, eller?" overhørte jeg lastebilsjåføren spørre mens jeg snikfotograferte leveringen. "Nei, den har jeg der nede," kunne den allerede erfarne brakkeeieren svare. Denne gangen gikk både forberedelser og levering smertefritt sammenliknet med forrige gang, så da får jeg være fornøyd. Det er jo en såkalt midlertidig løsning, er det ikke? 

Slektstreff

I går var det duket for 4. dose taksol og lite ante jeg om at det skulle bli et lite slektstreff. Etter blodprøver kl 08, en gåtur ned til Kulturminneparken på Faret der jeg studerte fordums kirker og rettersted, satt jeg godt plassert i lenestolen på infusjonsrommet. Ved siden av meg kom det etter hvert en hyggelig og pratsom dame, og da vi hadde pratet en stund om ditt og datt, uttrykte hun at hun syntes hun hadde sett meg før. Jeg sa navnet mitt og hvor jeg bodde, men det ringte ingen bjeller. Selv hadde hun vokst opp på Tollnes, og siden mamma også har det, foreslo jeg at hun kanskje kjente henne - det er nemlig ikke sjelden jeg får høre at jeg likner på min mor, så kanskje det var henne hun egentlig dro kjensel på? Og rett fikk jeg. Da hun fikk navnet til mamma, utbrøt hun: "Da er jo vi to i familie! I hvert fall på en måte!" Det viste seg at den hyggelige damen var niesa til stemora til min mormor. Henger du med? Uansett fikk jeg høre noen artige historier om min oldefar Johannes og hans kone og ble litt mer kjent med min sleksthistorie.


Og ikke nok med det. Da vi hadde pratet en stund, kom det plutselig fra en litt grovere stemme litt lenger bort i rommet: "Jeg tror vi to også er i slekt". Han hadde hørt på samtalen vår og snappet opp navnet mitt, og han kunne koble seg på farsslekta mi. Så neste gang tror jeg at slektstreet får være med i veska.


Den observante leser har kanskje allerede tenkt: Skulle ikke du vært i Oslo denne uka, der er du jo hver tredje uke? Du har helt rett, kjære leser. Men siden rytmen på kuren ble litt forsinket etter 2. kur, har det det vært litt mange kokker som har ordnet med timene mine, men kjøkkenslasken følger med litt selv, og nå er det orden i systemet igjen. Denne gangen endte jeg med å få være i Skien for å få fjerde kur og andre sprøyte med Herceptin. Og siden du er så observant, har du vel også lagt merke til at jeg ikke har skrevet noe om den tredje dosen med taksol. Det skyldes kun at jeg har vært en trægost, for den ble mottatt torsdag i forrige uke. Den runden, som i går, fikk jeg også en allergisk reaksjon, men langt fra så kraftig som på den andre dosen. Så det går greit, det eneste er at da må vi sette ned farta på dryppet og det tar lang tid å få inn de 250 ml inn i kroppen. Forrige runde var ellers ganske hendelsesløs. Det eneste var at jeg satt og hørte med et halvt øre en annen pasient som ble spurt en masse spørsmål i forbindelse med utfylling av et skjema, og av en eller annen grunn kom et plutselig et spørsmål om hun kunne stave et ord baklengs. Og jeg hadde så lyst til å svare! Det er en av mine styrker i spillet Cranium som det er altfor lenge siden jeg har spilt. Men jeg stavet det stille for meg selv, det er ikke sikkert de hadde satt pris på at noen andre brøt inn med konkurranselyst og volum på stemmen og stavet ordet som om det ble gjort under tidspress.


En hyggelig overraskelse ventet på infusjonsrommet forrige gang. En gjeng som kaller seg "Kjærlighet og varme på veien" strikker luer til kreftpasienter og jeg kunne velge meg en ny lue fra en stor kurv forrige uke. Takk!

Pusterommet

Kroppen er ikke bare vrakgods! I dag har jeg vært på Pusterommet, et treningstilbud for de med kreft, og hatt min første treningsøkt på veldig lenge. Og Pusterommet er et godt navn - det var behov for å puste når pulsen gikk opp og det var et godt pusterom for tankene som har vært utfordrende i det siste.

Det var også et sted for å komplimenter, og jeg er ikke et mer komplisert menneske enn at jeg liker det. Jeg fikk intet mindre enn to komplimenter som begge omhandlet min fysiske kontroll, og jeg nedtegner dem her slik at jeg alltid skal huske dem. "Jeg kan se at du har beveget deg før" kom under en koordinasjonsøvelse og jeg tok det som et tegn på at armer og bein var i harmoni.  Den neste kom i det jeg må anta var en perfekt utførelse av planken: "Du har en veldig god kroppskontroll". Jeg fikk mitt pass påskrevet i den positive retningen, der altså, og jeg ser fram til flere pusterom framover! 

Overfølsom

I dag var blodverdiene gode nok og jeg ble godkjent for andre kur med taksol. Og med på kjøpet fikk jeg litt action og en overfølsomhetsreaksjon. 

Nå er det ikke noe nytt at jeg er overfølsom. En klem, gode ord, medfølelse, en sommerfugl eller en elevs prestasjon - det trenger overhodet ikke ha noe med meg å gjøre for at jeg skal bli rørt og kjenne på den berømte klumpen i halsen. Riktig plagsomt kan det være, overfølsomheten skiller ikke mellom passende og upassende situasjoner. Og idrettsmesterskap ser jeg helst på alene eller med andre som har stor evne til å leve seg inn i prestasjoner man ikke har ofret en svettedråpe for selv, men som likevel kan frambringe tårevåte jubelscener. Noen vil kanskje påpeke at jeg også i den mer hissige delen av følelsesskalaen er noe overfølsom, men DET HAR JEG IKKE SETT NOE TIL. 

I dag var det imidlertid den fysiske delen av legemet som reagerte kraftig. Etter å ha fått taksol-kuren i ca. 5 minutter kjente jeg plutselig at halsen begynte å snøre seg sammen og jeg ble utrolig varm. Hadde jeg hatt en utamæsjæl-opplevelse, hadde jeg kunnet se at jeg var blitt rødhudet. Deretter begynte jeg å kjenne smerte i korsryggen og følelsen av å ikke få puste forverret seg. Jeg visste det kunne skje, men det var likevel en veldig ubehagelig opplevelse. Sykepleieren som observerte meg, hadde heldigvis vært ute en vinternatt før og stanset straks tilførselen av cellegifta og loste meg rolig gjennom reaksjonene som ble sterkere. Så dalte de igjen, og innen legen entret rommet, var det hele over. Det er snedig å observere hvordan kroppen reagerer.  De bestemte seg for å gi meg mer kortison og la cellegifta komme med sneglefart inn i kroppen, og da ble det heldigvis ikke mer overfølsomhetsreaksjoner.

Nå er i alle fall dose to av tolv inne i kroppen og neste gang er jeg litt mer forberedt på at jeg kan være overfølsom. Jeg foretrekker tårene og klumpen i halsen! 

Rørende motiv?

En hump i veien

I dag skulle jeg for første gang få kur i Skien, men det ble det ikke noe av. Blodverdiene mine var for lave og da er det ikke så greit for systemet å få en dose gift. 

Jeg har hatt litt halsvondt de siste dagene, så jeg hadde en vag magefølelse av at immunforsvaret ikke var helt på topp. Men det er ikke like utslått som lyngen min ble av høstværet i dag, så vi prøver igjen på torsdag. Litt kjipt er det, jeg liker best at ting går som planlagt, men det er bare å finne fram tuba med tålmodighet og smøre på. 

Det er ingen grunn til å sitte og se på at hybelkaninene formerer seg, så hele gjengen gikk heller ut og reiv teltet som har vært ly for plank og sag i flere år. 

Og hva skal fylle tomrommet etter det 20m2 store teltet? En potetåker, plen med vakre blomsterbed eller ripsbusker og andre buskevekster? Antakelig ikke - jeg er varslet om hva som kommer. Jeg tar et magadrag med luft, forholder meg relativt rolig og tenker: Jaja, det blir vel i det minste et blogginnlegg av det... Stay tuned! 

1. taksolkur

Så var neste etappe i gang! I går fikk jeg min første taksolkur og den skal jeg få hver mandag i 12 uker. Så nå er det oftere kur, men andre bivirkninger. Foreløpig kjenner jeg at jeg er litt rød og varm i ansiktet, og det kan også komme noen dager med ledd- og muskelsmerter. Denne kuren kan også påvirke nervene slik at jeg kan oppleve prikking og nummenhet i fingre og tær. Allergiske reaksjoner kan taksol også gi, men det har jeg tatt en drøss av tabletter mot. Og så er det andre som jeg kjenner fra før som nedsatt immunforsvar, tretthet og hårtap. Men det beste er kanskje at kvalme ikke er en vanlig bivirkning ved denne typen, og det er utrolig godt å kjenne på fraværet av uggenheten!




Fun fact for de naturinteresserte: Taksol inneholder stoffet paclitaxel som er basert på ekstrakt fra nåler og bark fra barlind.




I går fikk jeg også min første sprøyte med Herceptin, et antistoff som motvirker brystkreft hos de som har HER2-reseptor på cellene, slik som meg. Fordi denne kan gi overfølsomhetsreaksjoner, måtte jeg være på sykehuset til observasjon i 6 timer i går. Så det ble en lang dag på sykehuset, men det ga jo også rom for noen egne observasjoner:




* For første gang møtte jeg en overlege for andre gang. Selv om han nok ikke husket meg, var det hyggelig å se noen jeg har sett før. Jeg bestemte meg for å teste ut hans humoristiske sans og prøvde meg på en spøk da han spurte om vi skulle føre opp samme vekt og høyde som sist gang. "Jeg er blitt litt høyere siden sist", svarte jeg. Da smilte han medfølende til meg, og sa: "De fleste pasienter opplever at de går opp litt i vekt". Så da måtte jeg forklare spøken for han - det er jo alltid like vellykket.
* Det er damer som tydeligvis er i samme syklusen som meg, for med en gang jeg kom inn på sykehuset i går, kjente jeg straks igjen en dame som også var der forrige gang. Hvorfor det var så lett å kjenne henne igjen, spør du? Vel, hun er bergenser og har bare én lydstyrke på volumknappen, over middels. Det betyr ikke at jeg har noe imot bergensere, svigermor, noen av dem er bare lette å legge merke til.
* Jeg merker at følelsene ligger rett under huden når jeg er på Radium, ikke fordi jeg synes det er skummelt eller ubehagelig, men sikkert fordi da kommer realitetene tettere på. Så da vi sto i heisen med en dame som idet hun går av i sin etasje, klemmer meg i armen og sier: "Lykke til! Jeg har vært der og det kommer bedre dager", var jeg glad for at vi skulle helt til 9. etasje.

Siden morgenrushet inn til Radium viste seg å være mer medgjørlig enn vi hadde regnet med, fikk vi tid til å en spasertur i nærområdet og historiske bakker som Husebybakken før dagens dont skulle begynne. Tid til å studere kunst på veggen og minuttene som gikk, var det også nok av.


Og på hjemoverturen fikk jeg til og med overta rattet den siste biten. Som en bonus inntok mannen rollen som kjørelærer og sjåførassistent - det er alltid lærerikt og stor, stor stas for alle parter!

Mens vi venter...

...på neste etappe, har tapeten kommet på veggen på lillesøsters rom. 

Jeg hyret inn spesialkompetanse med litt mer hår enn meg, og resultatet ble riktig så bra.

I førebuingane til tapetseringen slo det meg at det er én bivirkning ingen har fortalt meg om når det gjelder cellegiftbehandling. Cellegiften angriper jo alle cellene i kroppen, derav hårtap, lavt immunforsvar osv. Men ingen har sagt noe om hjernecellene! Jeg antar at også de blir angrepet og det forklarer hvorfor jeg måtte bruke en halvtime på å lete etter stedet hvor jeg hadde lagt tapeten før vi kunne begynne. Det er godt med alt som har en forklaring.

Jeg burde kanskje satt meg på venteplass for ny hjerne da jeg var innom sykehuset i går, men det var altså hjertet som skulle sjekkes før jeg får Herceptin som tilleggsbehandling til cellegift. Ekko-undersøkelsen viste at jeg både hadde et hjerte og at det fungerte godt, så da er det grønt lys for oppstart av behandlingen 👍

På bøljan blå

Nok en uke er gått, og den neste er godt i gang. Helgen ble tilbrakt på seilbåt i gode venners lag.

Lillesøster kan få ordet: 

Jeg er Vaiana.

Jeg ikke ha på vest. 

Jeg ha eple.

Jeg er Vaiana. 

Jeg ikke ha på vest.

Jeg ha melon.

Jeg er Vaiana.

Jeg ikke bæsja.

Jeg ha cola.

Jeg er Vaiana.

Jeg bade.

Jeg gjøre sjøl.

Jeg ikke ha på vest. 

(Tok du ikke Vaiana-referansen, betyr det at du ikke har sett, ja, filmen Vaiana. Og lillesøsters ytringer kan være fulgt av den største snusfornuft eller det inderligste raseri. You never know.)

Første skoledag!

Så var dagen kommet for nok en milepæl: Første skoledag for storebror! Med grønn sekk, toetasjes pennal og to spente foreldre møtte han forventningsfull opp i skolegården med resten av 1.klassingene. Bloggeren har ikke tenkt å gå inn i en dyptgående følelsesutredning om hva slags tanker man gjør seg en slik dag - der er det mange som har vært før meg. Men det var en fin dag, og hovedpersonen selv virket fornøyd selv om han foreslo for foreldrene at han like så godt kunne bli med oss hjem da vi besøkte han i klasserommet etter oppropet. Beklager, gutten min, du aner ikke hvor mye fokus det er på udokumentert fravær. 

Lekser har vi også allerede gjort, og jeg er litt usikker på om jeg gjorde en god figur der. Jeg vet det er deler av min leserskare som tror at jeg i min elevtid elsket lekser og at jeg fortsatt i kjedelige stunder lager lekser til meg selv som jeg retter etterpå. Litt nærmere sannheten når det gjelder min tid som elev var å skape en tilsynelatende flink elev-fasade* (få som sjekker leksene dine etter hvert) og ta skippertak når det det var viktig. Så da en litt sliten storebror skulle gjøre leksa som besto i tegne noe han hadde gjort i løpet av skoledagen, og jeg forsto at det å tegne en huske føltes litt uoverkommelig, foreslo jeg: "Du trenger jo bare tegne én."

Storebror repliserte ganske alvorlig: "Men mamma, det er jo to!" Snarveier blir altså vanskelig her...

*jada, jeg vet det er noen i min leserskare som også mener jeg drev med lærer-sleiking. Men det blir så grusomt mye styr ved å bruke slike sleikebegrep, så jeg holder meg til flink elev-begrepet. Jeg er uansett ikke noe glad i å sleike på lærere. 

Siste etappe av EC90!

Mandag nådde jeg en milepæl: Siste dose med EC90 ble pumpet inn i kroppen min! Mandag kveld var fæl, tirsdag og i dag ganske uggen, men det hjelper veldig å tenke på at nå skal jeg bare komme meg gjennom denne uka, så vil det begynne å føles bedre igjen. Det er også godt å tenke på at selv om denne runden i perioder har vært tung, ser den også ut til å hatt god effekt: På de første målingene med skyvelæret estimerte man svulsten til å være 10 cm, på mandag mente overlegen at han tok i da han målte den til 4 cm! Det kan virke som Kasper og kjemovennene hans jobber godt. Og om 3 uker begynner delmål 2 - 12 uker med en ny type cellegift, og forhåpentligvis er den lettere å bære for kroppen.

Det var ikke så mye spenstig som skjedde på denne runden inn til Radium. Det kunne vært mer interessant å skrive om feiring av 10 års bryllupsdag på Farris Bad for herr og fru Bergsland, som blant annet innebar naken mann i lotusstilling strategisk plassert foran en spot, en Aufguss-seanse for mannen og en opplevelse av å være vektløs i et badekar uten å bli våt.

Men nei - kidsa må ha kveldsmat, så den historien får vi ha til gode!

Denne veien begynner forøvrig å bli kjent, men jeg er heldig og har med meg en stødig ledsager som underviser meg om hvem som er fjotter i trafikken, synger intetsigende poplåter som "Baris" for meg og forteller meg anekdoter som tilsynelatende skal være humoristiske. Da går milene fort unna! 

For de bilinteresserte

Et aspekt ved denne perioden som til nå har gått under bloggradaren, er at jeg har fått ny bil. Den ble faktisk sporet opp og kjøpt under den første runden på Radiumhospitalet, og den prosessen kunne vært et innlegg i seg selv. Men altså: Den gamle Volvo v40en var moden for utskifting, og mannen syntes kanskje jeg hadde nok å stri med om jeg ikke også skulle friste lykken rundt i en bil som stopper i oppoverbakker om man ikke er påpasselig med å ha over halv tank på bilen.


Det å gå til anskaffelse av ny bil her i huset er ikke noe alle tar lett på. Det er også en ekstrem ubalanse i ønsket om å diskutere ulike alternativer, behov og ekstrautstyr. Mannen vil nok mene at jeg er vanskelig å kjøpe bil til, mens jeg vil mene jeg er lett - jeg bryr meg ikke om det er automat eller gir, cruisecontrol eller ikke, hva slags type ratt det er, sportsseter eller ei eller om det er paraplyholder i bagasjerommet.. Mine krav var: Liten. Lett å parkere. (Noe underforstått: Golf - fordi det er en av de mindre bilene jeg kan navnet på.)


Så med kreftkortet på hånda lot mannen alle sine kjepphester og hestekrefter falle og sporet opp en Golf til meg. Jeg er fornøyd, den har ikke stoppet i en eneste oppoverbakke selv om det er under halv tank. Selv vil han ikke en gang flytte den nye bilen i gårdsplassen fordi den har for lite hestekrefter og ekstrautstyr.


Men som han selv sier: Han er en omsorgsfull mann og han har flere ganger hatt oppfølgingssamtaler med meg om jeg er fornøyd med bilen. I de fleste samtalene har jeg ikke hatt noe å utsette på bilen, men ved den siste oppfølgingssamtalen uttrykte jeg plutselig misnøye. Det var noe som manglet ved bilen. I sitt indre kan jeg tenke meg at mannen tenkte: Endelig har hun oppdaget at cruisecontrol er utrolig bra. Eller at hun burde lett etter en bil med automat for en mer behagelig kjøring. At setetypen faktisk er viktig for optimal kjørekomfort.


I stedet fikk han dånedippen da han mottok klagen: "Utetemperaturen vises ikke i displayet! Jeg får ikke fulgt med på hvor mange grader det er ute når jeg kjører!"

Vel, det tok ikke lang tid før klagen var behandlet og mangelen var rettet opp i. I tillegg får jeg plutselig inn FM-signaler på radioen, så nå kjører jeg rundt i sus og dus og hører på radio uten reklame og følger med på temperaturen ute! 

Trendy

Det er ikke ofte jeg blar i den kulørte presse uten som alle andre å være hos tannlegen, men nå har jeg tilfeldigvis gjort det uten å ha tannproblemer. Det er heller ikke i den kulørte presse jeg pleier å opparbeide meg ny kunnskap, men denne gangen skjedde det: Det viser seg at jeg er trendy. I hårveien. Hollywood-stjernene har begynt å barbere av seg håret. Kate Hudson har latt sine blonde lokker falle. En annen skuespiller jeg ikke vet hvem er, har gjort det samme. Kristen Stewart synes det er godt å slippe problemet med hjelmsveis og kjører barbert stil. Jeg er fristet til å stille spørsmålet: Hva kom først, høna eller egget? Anette eller stjernene? Jeg lar det henge ubesvart.


Uke 30 er vel passert og opprinnelig skulle denne uken tilbringes på campingvis i nabolandet med store og små Molde-venner. Men siden landegrensa også er min grense og det i tillegg var kur-uke, ble det uaktuelt med noe farting. I stedet ble gårdsplassen campingplass og jeg fikk oppbyggelig selskap gjennom de kjipeste dagene. Og vips! ( i hvert fall føles det sånn når man har kommet så langt...) så var det verste av denne kurrunden over, og jeg skal prøve så godt jeg kan ikke å tenke på neste runde, bare kose meg med forhåpentligvis gode i dager i godt over en uke.

 

Kur 3

Det betyr at jeg faktisk er over halvveis i EC90-kuren og det føles motiverende! Denne gangen skulle det ikke skje noe nytt, en kjapp kontroll hos legen og så inn på infusjonsenheten for å få dagens røde og blanke dose.

Det ble mer underholdende enn jeg hadde sett for meg fordi min sykepleier viste seg å være av den hyggelige og distré typen. Hun stilte spørsmål, fulgte med på noe annet da jeg svarte, spurte igjen og fulgte igjen på med noe annet da jeg svarte. Jeg kunne ikke annet enn å smile til mannen, og vi skjønte fort at her var det best ikke å stille spørsmål mens hun pratet med seg selv under forberedelsene med å få cellegiften inn i veneporten min. 

Mannen fikk et litt ekstra kontrollbehov under seansen og da sykepleieren var borte et øyeblikk, var han straks borte og sjekket slangene på pumpeutstyret jeg var koblet til. "Nå er det en vibrasjon i den slangen her og da betyr det at det er mottrykk, en av disse ventilene er kanskje ikke skrudd ordentlig opp", kunne han opplyse meg om, men ventilene var dekket av bomullskluter og tape og han rakk aldri å ta i bruk Reodor Felgen-refleksen før sykepleieren var på plass igjen. Men han rakk å sette en støkk i sykepleieren da han påpekte at posen hun avsluttet pumpingen fra ikke var tom, men det var posen med saltvann til skylling og ikke cellegift, så til tross for distréhet hadde nok sykepleieren mer kontroll enn hun utstrålte. 

Som vi snakker om det her i huset: Kjemomannen Kasper og vennene hans er på vei inn i kroppen min for å hjelpe de andre cellene med å spise de sure kreftcellene. Men kjemomennene ser dårlig og må bruke briller, og noen ganger mister de brillene sine og spiser de friske cellene også. Så når de spiser hårceller mister jeg håret og når de spiser mageceller blir jeg kvalm, men det går over igjen! 

Uka...

...har jeg tilbrakt alene. Vel, helt alene har jeg ikke vært, men de tre andre musketerene har ikke vært hjemme. De har vært en uke i Danmark med tante AH og onkel P, og jeg har fått rapporter fra Legoland, dyrepark, strandliv, hytteliv og akvarium. Etter dagsrapportene å dømme ser det ut som de har hatt det topp og jeg regner med å få vite enda mer når de kommer hjem i morgen. 

Det er ikke ofte jeg har en hel uke å fylle på egenhånd, og her er noe av det jeg fylte den med:

 Fugleleiken, Svanstul. Med opphavet. Litt knott, lite blåbær. En moltegalning (foruten min far som bare fikk rykninger i moltefoten). Softis og pizza i Stavern med Moldevenner. En kjendis og en frekk måke.

 Litt for hode. Pluss Trond Viggo og Kroppen på podcast. 

 

Lunsjbesøk som hadde med lunsjen. Finnes det bedre? Årets porsjon med jordbærsyltetøy. Jordbærselgeren hadde ikke det beste innsalget: "Vi pleier å ha store jordbær, men i år er de små. Det er mange som klager på dem, men jeg synes de er gode. Vil du smake?" Jeg smakte, og smakte ingenting - men det får forkjølelsen ta skylden for. Lettlurt  kunde.  Stor porsjon kanelboller. Endte med å måtte elte deigen for hånd da mammas kjøkkenmaskin av god, gammel årgang ikke orket mer. (Min egen kjøkkenmaskin takket av etter ti års tjeneste for noen uker siden, det samme med vaskemaskina. Nå venter jeg bare på støvsugeren som også er ti år. Det samme er ekteskapet, jeg har mer tro på det.)

 Malt rommet til lillesøster i fargen Jadeite. Fikk for en gangs skyld ikke maling i håret. Nå venter jeg bare på tapeten som jeg plukket ut for et år siden og bestilte for en uke siden. Handlekraftig? På tur med Marco og Ringo. Eller omvendt. Innom Korsvei-festivalen i Seljord. Følte på at jeg hang med de feil folka - alle hadde telt, de hadde campingvogn. Fikk være dørvakt med A (3) mens jeg foret O (1) med Ritz-kjeks (når man er fadder er alt lov).

Serietitting. Noe alene, noe i selskap med min gravide, sofaliggende venninne. Alle anbefales. På hjul med Dag Otto ser jeg for andre gang. Mangefasettert smak. 

Ikke en verst uke, dette? Nå gleder jeg meg huset fylles i morgen! 

Ned - og opp igjen

Tøff. Sterk. Robust. Positiv. Utrolig. Pågangsmot. Styrke. Tapper. Imponerende. 

Alle ordene har jeg hørt om meg selv i den nye tiden. Det er gode ord, og kanskje stemmer noen av dem, men jeg er i så fall ikke bare det. Selv om jeg både liker og synes det er viktig å finne det litt skjeve blikket på det jeg er oppi, har jeg ikke lyst til å skape et bilde av ei jente som fikser alt. Denne runden synes jeg fysisk har vært ganske lik den første (bortsett fra at jeg har byttet ut sykehusinnleggelse med kraftig forkjølelse), men den har vært tyngre for tanken. Frykt og urettferdighet er følelser jeg har kavet med, og det har ikke vært lett å få dem til å slippe taket. 

Det hjalp å få reise til hytta i Vrådal noen dager med ungene og mamma og pappa. Vekk fra hverdagsliv, sofaene jeg veksler mellom, tablettesker, legeattester der det bekreftes at jeg har en alvorlig kreftsykdom (ja, for slike attester må man ha når det finnes arbeidsgivere (ikke min!) som ikke tilrettelegger mer enn absolutt minimum av hva de må), gjøremål som burde vært gjort, følelsen av å stå på stedet hvil. 

I bytte fikk jeg heller servert blåbær av barnehender (med mindre hendene heller ville fylle egen munn), føle på og snakke om knott og knottefeller, spise sandboller og produsere vannballonger, se storebrors stolthet over fiskefangsten, danse med lillesøster til skurrete lokalradio, løse mengder med kryssord, spise mammas kanelboller, høre på snorkinga til pappa (neida, han snorker ikke) - bare være koblet  fra resten av verden. 

 

Og når dagene på hytta var over, var også formen bedre og humøret bedre. Jeg fikk til og med blomster av mannens barberer da jeg kom hjem - det får man kalle ekstraservice! 

Debut

Det finnes så mange debuter og i dag var det tid for min seriøse parykk-debut. Anledningen var at jeg skulle besøke min demente mormor og et allerede forvirret sinn trenger ikke å uroes mer enn det må. 

 

Så - plutselig hadde jeg langt hår igjen, en anelse lysere enn før. Ungene var kanskje det største spenningsmomentet - de er nå vant til å se meg uten hår og plutselig dukket jeg opp i barnehagen med lange lokker igjen. Storebrors  store øyne til tross - barn er tilpasningsdyktige og ettermiddagen med mormor/oldemor forløp  med kjeksspising, saft, oldemors fornøyde og gode humør og bare et par tilfeller der lillesøster holdt på å rive av meg håret fordi hun skulle børste det. 

"Vi trengte ikke en gang en plan!", utbrøt storebror litt skuffet etter at besøket var over og oldemor aldri fattet hårmistanke. 

Ny runde, ny informasjon og nye erfaringer

I går var det ny tur inn til Radiumhospitalet og runde 2 med cellegift. Denne gangen visste jeg litt mer hva jeg gikk til, selv om det var nye ting denne gangen også. Kl. 04.45 ringte klokka og der og da føltes det som det var det verste med dagen - jeg kvitret ikke like mye som småfuglene utenfor og skinte ikke om kapp med sola.

Vel, tidlig morgen fikk oss inn til Oslo før rushet, så tidlig at jeg var på plass på laboratoriet for å ta blodprøver før de i det hele tatt hadde åpnet. Men etter litt ventetid og en brannalarm, faktisk, begynte dagens program:

Samtale med overlege
En ny overlege denne gangen, og jeg møter nok flere forskjellige fordi det er ferietid. Jeg fikk fortelle om ukene som har gått, han mente jeg tåler cellegiften ganske godt og han var fornøyd med hvordan brystet mitt har endret seg etter jeg begynte på cellegift. Det har krympet masse og er ikke lenger vondt, så kroppen min responderer antakelig godt på behandlingen - og det er bra! Fordi jeg ved en tilfeldighet hadde fått lese et notat av overlegen som undersøkte meg første runde jeg var inne på Radium, var jeg også forberedt på at ikke alt ved samtalen med overlegen kom til å være rosenrødt. På MR-bildene ser legene en endring i brystbenet mitt som kan være spredning, eller sagt med deres språk: en metastasesuspekt forandring i corpus sternum. Men på nåværende tidspunkt er det vanskelig å se hva det er og om et par måneder blir det ny MR for å kontrollere funnet. Hvis det er spredning, blir sykdomsbildet mer komplisert og det vil bli tilleggsbehandling. Om noen gir meg en spade, kan jeg selvfølgelig grave meg ned i denne usikkerheten, men det tror jeg ikke er godt for noen. Jeg anerkjenner følelsen jeg har rundt dette, men jeg vil ikke at det skal være fokus. Så målet mitt er å forholde meg til det jeg vet og ha troen på at det skal gå bra.

Veneport og mitt første møte med herr Sobril
Før jeg fikk cellegift, skulle jeg få satt inn en veneport (VAP) øverst i  brystet. Det er en slange med et lite kammer som settes inn ved et lite inngrep og som gjør at jeg slipper å bli stukket med nål hver gang jeg skal ha cellegift inn i kroppen. Selve inngrepet var gjort på tre kvarter og hvis det var noe som var verst, var det vel å sette lokalbedøvelsen. Resten var en følelse av trykking og draing mens legen hele tiden forklarte meg hva som skjedde. Før inngrepet ble jeg bedt om å ta en Sobril, ren rutine antar jeg, i mitt indre kunne jeg ikke spore stor nervøsitet og uro. Dette var altså min første Sobril og jeg var spent på møtet. Under inngrepet var jeg rolig, men ikke noe mer rolig enn jeg vanligvis føler meg. Men da jeg ble trillet tilbake på rommet for å få cellegift, slo den inn. Jeg ravet inn på toalettet og tilbake i sengen ved hjelp av mannen, hørte at  mannen kommenterte at det var en gammel seng da han skulle legge ned hodedelen og deretter...

Cellegift
Jeg kan ikke fortelle dere noen ting om hvordan det føltes da jeg fikk cellegift for det registrerte jeg overhodet ikke. Helt utslått. Det var et par ganger jeg nesten var ved bevissthet og prøvde å våkne (litt fordi jeg merket at jeg snorket), men jeg måtte gi opp. En sosionom var innom for å prate med meg, men hun måtte  bare gå igjen. Men livløs hadde jeg ikke vært, ifølge mannen, jeg hadde både gryntet til spørsmål og snorket som et uvær (noe som er veldig rart fordi det er jeg helt sikker på at jeg aldri gjør). Etter to gode timer i fraværende tilstand klarte jeg endelig å våkne, sjaget inn til sosionomen og snøvlet i vei med henne (tror jeg unngikk sikkel), og så bar det hjemover igjen. Et lite stopp for mat og mannens belønning som var å sjekke ut én reol på Bauhaus og resten av kvelden ble tilbrakt vannrett og med noe kvalmeubehag.

Dag 2 er i gang og jeg forventer noen dager med litt ubehag og litt mindre krefter igjen. Ungene kommer hjem i dag etter fine dager på hytta med Omma og Adder, så da får jeg god hjelp med å holde fokuset på rett kjøl. Storebror har 3 dager igjen i barnehagen før den æraen er forbi og DET er rart!

Siden jeg ikke var helt i vater i går, velger jeg et illustrasjonsbilde fra noen dager siden da jeg fant en hylle med stort parykkutvalg. Selv om jeg foreløpig er mest fortrolig med hodeplagg, er det jo fint å vite at det finnes valgmuligheter der ute!

 

Uten hår i suppa

Forrige uke, da håret begynte å falle av, tenkte jeg at dette innlegget kom til å ha overskriften "Hudløst hårløs". For jeg følte meg virkelig ikke hardhudet da jeg skjønte at håret begynte å løsne, da var jeg god, gammeldags lei meg. Tanken på at nå kom jeg til å se virkelig syk ut, ha identiteten kreftpasient ropende ut til alle som så meg, var ikke god å kjenne på.

Men dagene gikk, jeg børstet av klaser med hår morgen og kveld, og da vi barberte av resten i går ettermiddag, føltes det helt greit. Vi gjorde det hele til en liten familiehappening: Storebror fikk klippe av det som var igjen av hestehalen, lillesøster satt på vasken og sa "tlippe håret" og far svingte seg med barbermaskinen. "Kan vi barbere helt ned til kreftcellene?" spurte en ivrig storebror og studerte nøye hodebunnen som kom fram. Og med et slikt serviceteam gled jeg inn i min nye hårløse identitet på en fin måte. Det er vel ikke til å unngå at det lyser litt kreftpasient av meg nå, det er jo tross alt en del av meg for tiden, men i det minste synes jeg ikke at jeg ser veldig syk ut og slik føler jeg meg heller ikke.

Å være hårløs...
...er en kald følelse. Det kjennes ut som jeg har noe kjølig på hodet når jeg ikke har på meg hodeplagg. En ny opplevelse for meg som har vært vant til det stikk motsatte - det er ikke ofte jeg har følt på behovet for å ha på lue.
...føles også litt merkelig befriende.
...gjør at jeg plutselig forstår min fars og andre relativt hårløse menns hang til den litt snedige luestilen der lua dekker issen, men ikke ørene.
...er jeg riktignok ikke helt, for det er mange stubber igjen. Så i natt føltes det som om jeg sov med en borrelås på hodet, det var rett og slett litt stikkete.
...betyr at jeg slipper å bruke penger på shampo og frisør, vaskemaskinfilteret tettes ikke av lange hår, jeg trenger ikke bekymre meg for fett hår, det blir lite bad hair-days og finner man hår i maten er jeg like uskyldig som jeg ser ut.

Man kan fortsatt gå tur og treffe på firbeinte venner når man ikke har hår. Og noe sier meg at hår er en ganske effektiv solbeskytter....

 

Mange har lurt på hva slags parykk jeg har skaffet meg. Det er mye å velge i, og jeg tenkte at nå var tiden inne for at min indre blondine skulle få komme ut!

 

Sommer

 Ullsokker og shorts - norsk sommer på sitt mest typiske. Ellers har dagene gått i forkjølelse, kubb, grilling, Vaiana, podcast, kryssord, vindusvask, skogstur, hårtap, nødvanning av blomster, wordfeud, rydding og markjordbærjakt. Nesten normalitet, der altså! 

Skritt for skritt

Jeg sjekker bare inn for å si at jeg føler meg i fin form og legger ved dokumentasjon (ja, litt selvskryt) på antall skritt de siste dagene. Målet mitt er å tippe 10 000 skritt alle dagene jeg kan.


Mandag: 12 944
Tirsdag: 16 225
Onsdag: 15 473
Tors: 13 724
Fre: 7 152 (så langt!)


Det er tegn på at det er et hårsårt innlegg i emning - men det tar vi når det kommer!


God St. Hans-feiring! :)

Hjemme igjen!

I formiddag ble jeg skrevet ut igjen med et immunforsvar i funksjon og mange doser penicillin innabords. Jeg føler meg i fin form og håper på to gode uker før neste dose med cellegift.

På alle store events får man et armbånd som deltagerbevis festet på seg - en sykehusinnleggelse er ikke dårligere. Da jeg fikk på meg armbåndet denne gangen, oppdaget jeg at det var en QR-kode på armbåndet mitt. Jeg har nå en QR-skanner lastet ned på mobilen, så jeg var veldig spent på hva denne ville vise meg. Det var jo så mye det kunne være! 

 

Det kunne for eksempel være

...info til pleierne om pasienten: "Pasienten er nøytropen. I tillegg til veldig pen. Bruk maske og drakt på rommet. Ved nærkontakt, bruk hansker. Type plast, ikke silke."
...helseråd fra den O' store Stat: "Spis fem næringsrike måltider om dagen. Det vil holde blodsukkeret jevnt og gi deg større sjanse for å bli likt av dine medmennesker".
...fun fact om pasienten ved hjelp av et google-søk, for eksempel de tre første treff. I mitt tilfelle ville det vært en skuffelse for det ville bare gitt meg informasjon om meg selv fra Gule sider.
...en legevits for å bedre humøret til pasienten: "En mann gikk til legen og sa: – Jeg har vondt over alt, når jeg tar på armen, på beinet, i ansiktet. Legen så på mannen og sa: – Du har jo sår på fingeren."
...en pasientkonkurranse - det hadde jeg likt! "Hvor mange vinkler er det mulig å stille den elektriske sengen i?" Det er mulig driftsavdelingen hadde hatt noe å innvende mot denne.

Det var så mye det kunne vært, men det var dessverre bare en skuffelse da jeg skannet den: Ingenting. Det er i alle fall et utviklingspotensial der i et ellers så flott helsevesen.

Til slutt dagens hverdagsobservasjon: Sønnen har arvet farens egenskaper når det gjelder evnen til å lete og finne ting. Den egenskapen har en lavere verdi enn immunforsvaret mitt hadde i helga.

Fra topp til bunn

Dette bildet skulle være gårsdagens illustrasjonsbilde fordi jeg var glad for å komme meg på første skogstur på over en uke. 

 

Men senere på kvelden fikk jeg feber, og skog ble byttet ut med dette:

 

Det som har skjedd er at immunforsvaret mitt har kollapset og jeg fikk såkalt nøytropen feber og da må jeg få antibiotika raskt. Akkurat nå er så godt som ingen hvite blodlegemer på vakt og hvilken som helst basilusk kan spasere inn. "Systemet ditt har fått skikkelig juling", sa legen til meg i dag. Så da blir det noen dager på sykehuset til verdiene mine begynner å stige igjen...

Litt spennende er det, jo. Tenk deg for eksempel at du er alene på rommet, står på to bein, har akkurat fått lirket på plass tempmåleren i baken og så merker du at det begynner å svartne fordi blodtrykket ditt er svært lavt. Kvalifiserer det til #denfølelsen?