Dagene går

At forrige blogginnlegg har fått stå så lenge uten å bli fulgt opp av et nytt, betyr ikke at smellasnella har gått i helt i kjelleren av de utfordrende nyhetene. En berg- og dalbane har nok noen dager føltes som, men ellers er det god, gammeldags hektisk hverdag som har gått utover blogginga - og noen dager med behov for hvile. 

Jeg er fortsatt i rute med cellegifta. 8. runde med taksol er kjørt gjennom systemet og samtidig med den fikk jeg også Perjeta for første gang, et monoklonalt antistoff om jeg husker rett. 

Det ble en lang dag på poliklinikken, og fordi jeg fikk en porsjon antihistaminer for å forhindre allergisk reaksjon, ble jeg svært døsig. Så døsig at jeg rett og slett måtte ta meg en dupp og det kan jo være risikabelt i et rom fullt av andre mennesker. Men jeg våknet til igjen uten sikkel på haka, ingen merkbar prompelukt rundt min stol og snorke har jeg slått fast før at jeg ikke bedriver, så jeg tror jeg kom godt ut av det. 

Det ble også en tur til Radium denne uka for samtale med kirurg, sykepleier og fysioterapeut - forberedelsene til neste etappe er i gang! Det kjekkeste med den turen var vel likevel at vi kunne stoppe i Drammen og plukke opp et Finn-kjøp. Enhver brakke av en viss standard bør ha en to-fløyet dør. 

Uka har også vært fylt med Åpen skole, vennegruppe, minimalt med husarbeid, kakelunsj med gode kollegaer, leting etter diverse jeg ikke finner, sofasurfing, leking med dukker og i skrivende stund titter jeg ut av et panoramahyttevindu og følger med på kjøttmeis og ekorn. Klokka på armen viser at pulsen er i hvilefart...

...noe den ikke var i går da jeg presset kroppen opp til Dansarstein og deretter var med på bålfyring- og kokende kaffevann-konkurranse. Laget mitt vant, så slitne lår og høy puls var verdt det! 

Tøffe tak

Spredning. 

Kanskje et av de ordene man frykter mest når man har en kreftsykdom. 

Nå må jeg forholde meg til det ordet. 

MR-bildene jeg tok på mandag, bekreftet det legene hadde mistanke om at de så på MR-bildene i juni: Det er spredning til brystbeinet. 

Jeg ble ikke så overrasket, jeg var forberedt på den beskjeden, men vi hadde selvfølgelig et håp om at det skulle være annerledes. Uvissheten er blitt visshet, og en sykdom med gode prognoser har nå blitt mye mer usikker. 

Selv om jeg på mange måter føler meg maktesløs, opplever jeg også at legen kunne gi meg noen strenger av håp å holde i: 

- Området på brystbeinet er blitt mindre. Det betyr at behandlingen jeg har fått, allerede har hatt effekt. 

- Legen kaller det en beskjeden spredning. Det er ikke funnet spredning andre steder i skjelettet, og siden det er lite, kan vi også håpe på helbredelse. 

Når jeg skal få stråling, vil de rette stråling også spesifikt mot området på brystbeinet. Og allerede fra mandag får jeg enda en tilleggsbehandling som man håper har effekt. 

Jeg har skrevet ordet håp flere ganger i løpet av innlegget. Og det får vi prøve å holde på. Nå skal hodet få fordøye litt den nye beskjeden og så er det tilbake til å ta etappe for etappe, komme gjennom det vi holder på med nå og la det som ligger langt framme, få ligge der til vi kommer dit. 

Lav på immun, høy på alder

Ja, du lurer kanskje: Hva skjer? Fortsatt isolert? Høy feber? Bergtatt av trønderdialekta? 

Det siste kan jeg svare bekreftende på, men ellers er jeg både ute i det fri og har normal kroppstemperatur. Jeg var på St. Olavs helt til mandag formiddag, ikke fordi jeg var så veldig dårlig, men fordi legene syntes situasjonen var for uavklart til at jeg fikk dra. De prøvde behandling både med og uten antibiotika, og havnet til slutt på at det var mest sannsynlig en virusinfeksjon som hadde vært i kroppen min. Så mandag formiddag fikk jeg reise, med tydelige advarsler om at blodprøvene viste at jeg hadde veldig lavt immunforsvar. Så til jeg vet at verdiene er noenlunde i vater igjen, får jeg avstå fra klemming og håndtrykk. Hils på meg heller gjerne ved å vise meg dine beste dansemoves - det tror jeg vil gjøre underverker for immunforsvaret!

Mandagen ble et kappløp med tiden for å rekke i det minste en av avtalene mine på Radium. Jeg sprang til flybussen, pustet meg rolig gjennom kø på Værnes, fløy fra regnet i Trondheim til nydelig sol i Oslo, trippet i et kvarter mens jeg ventet på bagasjen, hev meg på flytoget, var kartleser for mannen som brakte meg fra Skøyen stasjon til Radium og deiset ned i stolen foran legen min. Selv om jeg var sent ute, fikk de ordnet så jeg både fikk legekontroll, MR og cellegift. Det eneste jeg mistet, var samtale med kirurg, så det dukker vel opp en ny time snart. 

Under MR-seansen, som jeg denne gangen gjennomførte beundringsverdig (ifølge meg selv) rolig selv om det tok tre kvarter, fikk jeg også min alder påskrevet. Jeg skulle få ha på meg øreklokker med radio, og jeg sa til de to radiologene som var der at jeg forrige gang hadde bedt om P2, men der var det bare prat som ikke klarte å trenge igjennom dunkingen fra maskinen, så denne gangen ville jeg ha en kanal med musikk. "Ja, vi kan jo sette på mp3" forslo radiolog 1. "Men det er en ungdomskanal" innvendte radiolog 2. "Og ja, jeg er vel kanskje litt ung" svarte radiolog 1. Jeg lå på magen i blå badekåpe med en antenne på ryggen og tenkte: Og jeg er tydeligvis ikke ung! For å vise at jeg ikke var så mye eldre enn dem, foreslo jeg P3. Men da maskinen startet, var det P4 jeg fikk på øret, så jeg var tydeligvis ikke aldersegmentet for P3, heller...

...og så litt action...

Dette innlegget kunne handlet om høstferien. Om togtur til Trondheim. Om lillesøsters beskjed etter en halvtime om at hun var ferdig med å kjøre tog. Om fars fornøydhet med kjøp av kjølebag og tilsvarende frustrasjon over at barna brukte kjølebagen som klatrestativ og laget fotspor på det hvite lokket. Om at det hele gikk ganske greit.

 Eller det kunne handlet om dagene med tante og onkel i Trondheim. Om skattejakt og lek på lekeplassen. Om storebrors spørsmål om de som var i domkirka var dumme. Om sjakkspilling og legokamper. 

Det kunne også handlet om fredag kveld 13. oktober da jeg sto i ekspedisjonen på legevakta på St. Olavs med 40, 5 i feber. Da hadde jeg gått i to dager med mye verking i kroppen og siden dette var noe jeg hadde kjent på før, regnet jeg med det var bivirkninger. Det som var annerledes denne gangen, var at jeg på den andre dagen også frøs noe innmari. Under lekeplassleken hadde jeg på meg like mye klær som jeg har på en gjennomsnittlig vinterdag i Skien og fortsatt frøs jeg. Hadde jeg blitt helt avvent det trønderske klimaet, selv om jeg har bodd her i 8 år? 

Men det var nok det indre klimaet som ikke var i vater, for sent på kvelden slo frosten over i hete og dermed gikk natta med til undersøkelser, blodprøver, blodtrykksmålinger, tempmålinger, innleggelse på kreftavdelingen og et juletre med antibiotika. Alle prøvesvarene er ikke kommet tilbake, men de tror jeg kan ha influensa, så leger og sykepleiere gjør sine oppgaver med munnbind og gule frakker mens jeg er henvist til rommet. 

Så her ligger jeg mens de andre har reist hjem med selskap av tante. Jeg underholder meg selv med å dialektfeste de som er innom rommet og jeg klarte nesten å lære meg et nordtrøndersk uttrykk. Håpet er at blodprøvene i morgen er ok og at jeg skrives ut slik at jeg kan være i Oslo på mandag. Hvor lett er det å få haik med luftambulansen, tro? 

Halvveis og i rute!

Med 6. dose taksol innabords har jeg nådd en halv milepæl, nå er det bare 6 doser igjen. Det er godt å passere små delmål! Nå er jeg også tilbake i mandagsruta igjen etter å ha tatt inn forsinkelsen som ble i starten av kuren, så jeg får applaudere kroppen som har klart det. De to siste gangene har verdiene for immunforsvaret mitt ligget i grenseland for at jeg blir godkjent for kur, men jeg holder meg stadig på rette sida av grensa. Med nok en høstforkjølelse hos lillesøster og deltidsstilling for meg som snørrtørker, er det nesten utrolig ( i hvert fall for meg som ufaglært helsepersonell) at jeg ikke har snappet opp noen infeksjoner. Bank i bordet, ti fugler på taket og alt det der! 

Husvarm begynner jeg også å bli her på infusjonsavdelingen, i dag gikk jeg på do uten å låse døra. Det drev jeg også med i mine år på masterlesesalen, så det er en kjent bivirkning når jeg oppholder meg mye på et sted. Men det er ikke bare meg som er husvarm, to ganger har jeg røsket opp døra og lukket den like fort fordi det var tissende menn i aksjon på do. Jeg kan vurdere en mer smygende åpning av dodøra for å forebygge søl på dosetet. 

Neste uke er det Radium igjen med flere poster på programmet. Men det nærmeste spenningsmomentet er likevel i morgen når hele den fine gjengen min setter seg på toget for en høstferie i Trondheim, meg selv inkludert. Jeg antar at det kan dukke opp litt bloggstoff - la oss håpe det ikke blir altfor mye!  

5. taksol

Da var dose 5 av 12 i kroppen! Nå har vi begynt å finne ut hvordan jeg bør få cellegifta for å unngå allergiske reaksjoner, så det går i sneglefart i starten før vi prøver oss på skilpaddefart, og så går vi gradene til vi når sebratrav, eller 250 ml/l. Jeg har begynt å kjenne at takstolen påvirker følsomheten i tær og fingre. Det er foreløpig mest i tær, det kjennes ut som når man har vært veldig kald på tærne og begynner å få varmen igjen - en slags nummenhet. Så blir det en vurdering av hvor store bivirkninger man skal tillate før man eventuelt stopper å gi meg flere doser. Jeg håper det nummenheten holder seg på dette nivået! 

Ellers....

...spiste jeg brunostskiva mi ute i nydelig høstsol i dag, i pausa mellom trening på Pusterommet og kur. Jeg har rykket opp til den sprekeste gruppa og får stadig komplimenter for min sprekhet. Det sier nok mer om den positive kraften blant folka jeg møter der enn min kondis, men jeg samler på godorda og går glad ut av treningsøkta. Jeg fikk vite at det er de yngste deltakerne som får hovedrollen i Pusterommets juleshow, så her er det bare å forberede seg! 

...jeg har også vært heiagjeng på den våteste cupdagen så langt. Flomvarsel er ingen hindring! Det er ikke alle som er like motiverte for å spille i regn, så det måtte en del instruksjoner til om å løpe, se på ballen og ikke bruke innbyttertida til å lage paraplytelt.  Å drikke varm saft i pausene mellom kampene  var det imidlertid ubegrenset motivasjon for, og medaljeutdelingen på slutten var verdt det hele - selv om det helst skulle vært en pokal! 

...jeg antydet i et tidligere innlegg at den tomme plassen etter byggeteltet nok snart ville bli fylt, og noen av dere som kjenner tilstandene her på bruket godt, ante hva som var på vei. En gratis brakke! Kan man egentlig få nok gratis brakker? Nå har vi to - jeg føler meg kvalifisert til å svare ja på det spørsmålet. "Skal dette bli en man cave, eller?" overhørte jeg lastebilsjåføren spørre mens jeg snikfotograferte leveringen. "Nei, den har jeg der nede," kunne den allerede erfarne brakkeeieren svare. Denne gangen gikk både forberedelser og levering smertefritt sammenliknet med forrige gang, så da får jeg være fornøyd. Det er jo en såkalt midlertidig løsning, er det ikke?